作者 | 花瓢白
編輯 | 蕭奉
題圖 | 《媽媽!》
2015年6月,斯蒂芬·賈格爾的母親正式被確診為阿爾茨海默癥。在很長(zhǎng)的一段時(shí)間里,這種病都被稱為“老年癡呆癥”,并被附以很多曲解和歧視的隱喻。
斯蒂芬是一位美籍作家,也是加拿大皇家路大學(xué)的高級(jí)培訓(xùn)師。她發(fā)現(xiàn),母親確診之后,仿佛變了一個(gè)人。在前六十年的人生中,母親都是一位沉默寡言和習(xí)慣隱忍的人,即便是像年輕時(shí)未婚先孕、第一個(gè)孩子被迫送養(yǎng)這種大事,竟然也被她隱藏了數(shù)十年之久。
她從不表露情緒,就連痛苦也深沉得無人知曉。但在患上阿爾茨海默癥之后,母親變得健忘、啰嗦,并且容易情緒失控。她仿佛就在短短的瞬間,忘掉了自己和身邊的人,還有她曾經(jīng)珍視的一切。
在斯蒂芬的外婆去世時(shí),母親認(rèn)不出來吊唁的任何一個(gè)家人和親戚,甚至在守靈那一天問:“我媽來了嗎?”
母親不認(rèn)得大家在吊唁的是誰。(圖/《愛在記憶消逝前》)
外婆也患有阿爾茨海默癥。這個(gè)疾病在斯蒂芬的三代人中不斷傳遞,從前母親是這樣照顧罹患阿爾茨海默癥的外婆,如今輪到她照顧同樣患病的母親。
在斯蒂芬看來,母親的大腦就像一條打了結(jié)的金鏈子,“無論請(qǐng)多少珠寶商用多么小的針來做專業(yè)的檢修,都永遠(yuǎn)打不開這個(gè)結(jié)?!?/p>
但斯蒂芬不打算打開這個(gè)結(jié),也沒有就此讓母親待在家中,而是決定單獨(dú)帶著母親開始一場(chǎng)為期11天的公路旅行。
母女倆穿越了三個(gè)州,一起在黃石國家公園的野地騎馬,在蒙大拿州小鎮(zhèn)的克拉克福克河上漂流探險(xiǎn),在陌生的野外草地上露營、直接對(duì)著瓶口喝百利甜酒。
斯蒂芬和母親在旅途中。(圖/受訪者提供)
在這個(gè)過程中,斯蒂芬開始慢慢理解母親的過去,但母親遺忘的速度也在不斷加劇,甚至忘了身邊這個(gè)女孩是誰。她看著母親像進(jìn)入了一個(gè)返老還童的過程,逐漸忘掉了那些曾被文明馴化的一切,回歸本能?;丶抑螅沟俜野堰@段經(jīng)歷記錄在《困在記憶里的母親:一個(gè)阿爾茨海默病家庭的自救之旅》一書中。
作為阿爾茨海默癥患者的家屬,需要經(jīng)受哪些考驗(yàn)?母親身上的很多謎團(tuán),也隨著疾病一起消失了嗎?這樣的一趟旅行,是不是注定心碎?《新周刊》聯(lián)系斯蒂芬做了一次專訪,和她聊了聊那趟沉淀在記憶中的旅行,以及母親的近況。
以下是斯蒂芬的自述,根據(jù)她的講述和書籍整理。
隱秘的病恥感
我和姐姐花了一年時(shí)間,才說服父親帶母親去看醫(yī)生。
我知道任何疾病都不容易被接受,但那些與大腦相關(guān)的疾病會(huì)帶來更大的病恥感。很多人需要更長(zhǎng)的時(shí)間接受它們,因?yàn)樵谖覀兊纳鐣?huì)文化中,人們非常重視大腦,它使我們能被稱之為“人類”。
一旦我們失去了對(duì)精神體系的控制,仿佛我們就不再能夠體驗(yàn)生活,或者不再成為社會(huì)的一部分。
但我不認(rèn)為這是對(duì)的。我們是由一個(gè)大腦、一個(gè)身體、一顆心和一個(gè)靈魂組成的,遠(yuǎn)不是只有大腦。見證過母親在這種疾病里的掙扎后,我明白了一個(gè)現(xiàn)實(shí),人類不是“我思故我在”,而是“我感覺故我在”。
阿爾茨海默癥患者總是很難被理解。(圖/《媽媽!》)
我花了多長(zhǎng)時(shí)間接受母親患有阿爾茨海默癥這個(gè)事實(shí)呢?
這個(gè)問題有兩個(gè)答案。一個(gè)是我很快就接受了。一旦我意識(shí)到出了問題,我覺得某種程度上的接受已經(jīng)開始了,我想在我的真實(shí)生活中接受另一個(gè)人的全部現(xiàn)實(shí),包括醫(yī)學(xué)上、心理上、情感上的現(xiàn)實(shí)。另一個(gè)答案是,我內(nèi)心仍有不成熟的一部分,想要生活在一個(gè)我無法接受它的世界里,想要轉(zhuǎn)身離開,或假裝這不是真的。
阿爾茨海默癥并非憑空出現(xiàn),它的發(fā)病是有跡象的,就像生活在我們廚房墻壁內(nèi)某處的老鼠一家。當(dāng)我們抓住第一只時(shí)就不必驚訝,那不是我宣布“我家有老鼠”的那一刻,在捕鼠器發(fā)出第一次聲響的前幾個(gè)月,我們就知道了。
但我們常常忽略這些小線索,甚至反其道而行之,說服自己沒有看到眼前的事物,杜撰另一個(gè)故事。
家人什么都知道。(圖/《困在時(shí)間里的父親》)
而且,對(duì)患有阿爾茨海默癥或其他精神錯(cuò)亂疾病的人撒謊是相當(dāng)普遍的事情,雖然很多是善意的謊言。當(dāng)他們把事情搞混或感到困惑時(shí),第一反應(yīng)是矯正他們。
這是相當(dāng)常見的做法,同意并順應(yīng)阿爾茨海默癥患者,即使這意味著對(duì)他們?nèi)鲋e。這樣做的目的是避免更多的困惑,并緩和他們高漲的情緒。
阿爾茨海默癥的早期經(jīng)歷及診斷本身都是非??膳碌氖虑?,因?yàn)橐鎸?duì)潛在和正在發(fā)生的衰退和消亡。所以在這個(gè)階段,患者會(huì)有很多恐懼、悲傷和憤怒,并可能立即導(dǎo)致情緒激動(dòng)。
我知道,在內(nèi)心的某個(gè)地方,大家知道真相。骨子里早就知道的事實(shí),卻還在絞盡腦汁尋找答案——他們來回?fù)u擺,不知道如何確定,不希望事實(shí)是真的。
我無法將我所知道的關(guān)于母親的事情藏在心里,我沒有遺傳到足夠的隱忍能力,所以把收集到的線索和證據(jù)小心翼翼地?cái)[在他們面前。
坦誠討論疾病需要勇氣。(圖/《依然愛麗絲》)
“痛苦在家庭中流傳,”人生導(dǎo)師和原生家庭傷害治療師斯蒂芬·瓦格納寫道,“直到有人準(zhǔn)備好感受它。”
我們一家人曾探討過幾次母親的事。沒有一個(gè)人可以優(yōu)雅地面對(duì)悲傷。尤記得一個(gè)夏天的晚上,我們聚集在一個(gè)露臺(tái)上,圍坐在一張橢圓形的大桌子旁,大家都情緒高漲。
我的父親——最悲傷的人,一度開始發(fā)脾氣。他和母親的關(guān)系發(fā)生了變化,他仍然深愛著她,但他失去了最好的朋友、愛人和妻子。他們不再依偎著彼此入睡,不再有婚姻中的多種親密關(guān)系。盡管如此,他們?nèi)匀挥媚承┓绞椒窒肀舜说男撵`,婚姻的核心仍然存在,父親孜孜不倦地維護(hù)著它。
失憶和旅行,同步進(jìn)行
如果不是阿爾茨海默癥,我根本不會(huì)有和母親單獨(dú)去旅行這個(gè)想法。
這一趟旅行發(fā)生在2016年6月。我們一共行駛了1957英里,穿越了三個(gè)州和三個(gè)精致優(yōu)美的國家公園,在五個(gè)露營地露過營,還看到了七頭熊。
在這11天里,有很多難忘的時(shí)刻。當(dāng)我們沿著從蒙大拿州普雷鎮(zhèn)到黃石北的那條公路行駛時(shí),母親突然發(fā)病了,咧開嘴巴失聲痛哭。我們開車上路的那個(gè)早上,她一直在哭,她心里一個(gè)我不知道的堤壩被沖破了。
我非常忐忑,不知道該做什么,問了一遍又一遍之后,母親才小心翼翼地說出三個(gè)字:“真漂亮?!?/p>
我突然平靜了下來。窗外是山谷和四面八方拔地而起的群山,移民峰和阿布薩羅卡嶺向東延伸,加拉廷山脈向西延伸。我們就在中間的位置,這里如同一個(gè)搖籃,或是一個(gè)用河水和石頭做成的子宮。
和母親在一起的平靜時(shí)刻。(圖/受訪者提供)
我想這對(duì)她來說,是敬畏的時(shí)刻。敬畏是一種強(qiáng)大的情感,它既讓我們驚嘆,又把我們聯(lián)系在一起,讓我們?cè)谶@個(gè)世界上有歸屬感。
我不知道她是否正走得越來越遠(yuǎn),還是正回歸自我。當(dāng)我問她昨天過得怎么樣時(shí),她說:“很好,但我騎自行車時(shí)弄臟了衣服?!笨墒?,我們并沒有騎自行車。
在這段旅途中,母親還喜歡上了喝酒。記憶中,母親只在婚禮或其他特殊場(chǎng)合飲過少許酒。
但自她確診以來,睡前喝一兩杯已經(jīng)成了一種無傷大雅的習(xí)慣。我的猜測(cè)是,人們必須非常努力,耗費(fèi)大量的精神能量才能度過患有阿爾茨海默癥的每一天——尤其是當(dāng)他們既知道又忘記自己患有這種疾病時(shí),需要努力去駕馭每一天有所缺失的生活時(shí)。也許喝醉后就麻木了,或者這是她一生拘謹(jǐn)后的放松。
獨(dú)屬母女二人的公路旅行。(圖/受訪者提供)
還有一些難忘的旅行片段,我沒有記錄在書中。其中一個(gè)是我丈夫每天早上都會(huì)給我和媽媽語音留言,給我們唱一首歌。我丈夫選擇唱的歌通常是簡(jiǎn)單的童謠或大多數(shù)人都知道的流行歌,當(dāng)我每天早上播放錄音時(shí),母親常常會(huì)跟著唱。
因?yàn)椴〕踢M(jìn)展,母親已經(jīng)不知道誰在留言、為什么留言,或者歌曲的名字是什么,但我的母親喜歡這些留言,只要幾個(gè)音符,她就會(huì)記起所有的歌詞。音樂是一種與阿爾茨海默癥患者建立聯(lián)系的美妙方式。
這一次的旅行計(jì)劃,我還告訴了布蘭達(dá)姨媽。我希望她跟我們一起旅行,也希望她告訴我她知道的一切。她見證了母親的成長(zhǎng)和第一次懷孕,那時(shí)候母親剛剛上大學(xué)一個(gè)月左右,幾乎被迫輟學(xué)。
旅行總是會(huì)加深人與人之間的理解。(圖/《愛在記憶消逝前》)
我的大哥出生于1966年7月27日。當(dāng)時(shí)父母只有十八九歲,他們的長(zhǎng)子出生后被他人收養(yǎng)。母親失去了為人母的權(quán)利。布蘭達(dá)姨媽說,那一年,母親完全變了個(gè)人,基本上一整年都把自己鎖在房間里,坐在桌子前一本又一本地畫畫、涂色。
如果傷口本身不能呼吸、不被承認(rèn),甚至不被允許存在,傷口就很難愈合。
可是如今,在患上阿爾茨海默癥之后,母親已經(jīng)不記得這個(gè)孩子了。不過這個(gè)哥哥,我見過他,是不是很神奇!我沒有在本書中寫到這一點(diǎn),因?yàn)槲矣X得忠于母女的故事很重要。我哥哥還讀過我寫的這本書,我們就此進(jìn)行了許多美好且有意義的對(duì)話。
母親不僅忘了這個(gè)長(zhǎng)子,也不再記得任何人。她不記得我是誰,她不會(huì)說:“你好,我的女兒” 。而且,她不記得我沒有孩子,在整個(gè)旅途中,無數(shù)次在問:“你的孩子在哪里?”“哦。沒有孩子,為什么?”
我以前在不同的場(chǎng)合與母親討論過要不要生孩子。這些并不是大型談話,只是我會(huì)說“我不確定我會(huì)生孩子”或者“我不認(rèn)為我想要孩子”之類。旅行結(jié)束后,我也沒有再向她詳細(xì)解釋,在她的那個(gè)階段,進(jìn)行此類對(duì)話已經(jīng)沒有多大意義。
1989年,斯蒂芬和母親的合照。(圖/受訪者提供)
雖然母親無法回憶起人或談?wù)撆c之相關(guān)的記憶,但我確信她對(duì)人有一種熟悉感,有一種不言而喻的親情。所以,當(dāng)我和她坐在一起時(shí),她可能會(huì)看著我或移動(dòng)她的臉,以表明她對(duì)我的存在感到欣慰。
我也不確定這次旅行是否給母親帶來了改變,只知道給她帶來了很多快樂,讓她感受到了與她所愛的人在一起的舒適感,即便她將來不會(huì)記得這次旅行。
當(dāng)尊嚴(yán)逐漸流失
這趟旅行至今已經(jīng)過去7年半了。這期間發(fā)生了很多變化,包括我母親的認(rèn)知能力不斷下降。
阿爾茨海默癥的發(fā)展過程,是一個(gè)緩慢的、人的尊嚴(yán)逐漸流失的過程,最終將最脆弱和最私密的自我暴露在他人面前。
比如上廁所這一件小事,一開始,只需要看著母親走出洗手間。不到六個(gè)月后,是陪著她過去,站在洗手間外面等她。一年后,要在洗手間的水槽旁,確保母親記得洗手。一年又幾個(gè)月后,就得在隔間外面回答她的各種問題,并提醒她把衛(wèi)生紙扔進(jìn)馬桶,而不是把用過的紙疊起來塞進(jìn)口袋或者錢包里。很快,她就會(huì)完全忘記衛(wèi)生紙,我會(huì)幫她擦手。之后,我會(huì)拍著她的背,讓她身體前傾,代她處理整個(gè)過程。
阿爾茨海默癥患者會(huì)逐漸忘記被文明馴化的一切。(圖/《媽媽!》)
2020年6月,母親不得不搬進(jìn)加拿大溫哥華的一家全日制護(hù)理機(jī)構(gòu)。我能感覺到母親如釋重負(fù),盡管她無法清楚地傳達(dá)任何信息,但我的直覺告訴我,她認(rèn)為這是正確的事情。
在新冠疫情肆虐期間,由于護(hù)理機(jī)構(gòu)的安全預(yù)防措施和邊境管控(她住在加拿大,我住在美國),我最長(zhǎng)有一年多的時(shí)間沒有見到母親。
盡管重聚時(shí)母親仍然能說話,但她無法維持對(duì)話。我們只是牽手、擁抱、慢慢地散步,互相說“我愛你”。我告訴她今天是多么美好的一天,我告訴她我生活中發(fā)生的事情,但她不太能理解,無法做出太多回應(yīng)。
疫情中難得的重聚時(shí)光。(圖/受訪者提供)
自從那次重逢之后,她幾乎失去了所有的言語能力。她的情緒也沒有發(fā)生巨大的轉(zhuǎn)變,雖然我時(shí)??吹剿趩实嫩E象,但大多數(shù)情況下,她仍然是一個(gè)快樂、滿足和平靜的人。我在書中寫道,她過去是一個(gè)很焦慮的人。現(xiàn)在我覺得那已經(jīng)消失了,因?yàn)樗拇竽X已經(jīng)衰退到不知道該擔(dān)心什么的程度,所以她不擔(dān)心。
目前,母親正處于阿爾茨海默癥晚期,需要24小時(shí)全職護(hù)理。她很少與外部世界互動(dòng),盡管朋友和家人經(jīng)常來看望她。
有些話我一直想對(duì)母親說,但沒有說出口。我對(duì)她有一些“憤怒”,因?yàn)樗龥]有找到一種方式和我告別,告訴我“她愛我”,并會(huì)“想念我”。
雖然我也明白,公開而熱情地交流并不符合她的本性。我已經(jīng)對(duì)她說了我想說的一切,我會(huì)持續(xù)地告訴她“我愛她”——直到她離開以及她離開之后。
斯蒂芬?guī)蛬寢寽?zhǔn)備她的50周年結(jié)婚紀(jì)念日。(圖/受訪者提供)
她也沒有看過我寫的這本書。當(dāng)我寫的時(shí)候,母親已經(jīng)失去了閱讀較長(zhǎng)文章的能力。不過有部分親人看過我這本書后,打電話或?qū)懶沤o我談?wù)撍麄兊母惺堋U缥以跁兴鶎?,我的家人不太開放,也不擅長(zhǎng)分享他們的情感。這本書為我們進(jìn)行更廣泛的溝通打開了大門。
阿爾茨海默癥是個(gè)全球性的健康問題。根據(jù)阿爾茨海默病協(xié)會(huì)的數(shù)據(jù),美國每65秒就有一個(gè)人患上這種疾病。我的外婆也患有同樣的阿爾茨海默癥。她在80多歲的時(shí)候變得非常健忘,接近90歲時(shí),越來越困惑,常常迷失方向。
我母親和她的姐妹們相互協(xié)調(diào),確保每天有人至少探望外婆一次。我的母親幫忙處理財(cái)務(wù)事務(wù),另一個(gè)人幫忙購物和吃飯,還有一個(gè)人幫忙照顧狗,并確保外婆可以走出家門散步,呼吸新鮮空氣。
(圖/《困在時(shí)間里的父親》)
外婆一直獨(dú)自生活直到快90歲,后來當(dāng)我媽媽和她的姐妹們無法承擔(dān)對(duì)她的照顧時(shí),她就被轉(zhuǎn)移到全職護(hù)理機(jī)構(gòu)。她對(duì)此感到心煩意亂,并不想去護(hù)理機(jī)構(gòu),并對(duì)家人以外的任何人缺乏信任。這對(duì)大家來說都非常痛苦,但沒有太多其他選擇。
我也曾擔(dān)心自己身上攜帶相同的基因,所以努力讓自己扎根于以下準(zhǔn)則:如果阿爾茨海默癥威脅要偷走我的未來以及我的過去,那我就拒絕讓它吞噬當(dāng)下的時(shí)光。換句話說,我會(huì)盡我所能地照顧自己,放下?lián)鷳n,享受當(dāng)下。
校對(duì):楊潮,運(yùn)營:鹿子芮,排版:梁檸彥
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