“我的世界里,聲音都消失了?!?/span>
“你要知道,決定你能不能聽到聲音的,不是耳朵,而是大腦(觀念)。當(dāng)恐懼無法打敗你時(shí),這個(gè)世界也不會(huì)拋棄你?!?/span>
美國電影《金屬之聲》中,搖滾樂手Ruben忽然失聰。一夜間,他失去了聲音與夢(mèng)想。
在Ruben瀕臨放棄之際,一位聽障康復(fù)志愿者對(duì)他說了以上這番話。
Ruben的無聲經(jīng)歷與心理壓力,是聽障人群的縮影。他們的人數(shù)比想象中多,獲得的關(guān)注卻比想象中少。
世衛(wèi)組織在今年3月發(fā)布的《世界聽力報(bào)告》顯示,全球有超15億人的生活受聽力損失影響,其中4.3億人的聽力損失程度為中度及以上。第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查顯示,中國聽力殘疾人數(shù)達(dá)2800萬。
面對(duì)身體的變故,有人變得孤僻與敏感,有人選擇性失語。
也有人掃除了障礙,過上與健聽人士一樣的生活,甚至取得比普通健聽人士更大的成就。以下是他們的故事:
清華生物信息學(xué)博士:模糊聲與讀唇的世界
半歲的時(shí)候,江夢(mèng)南得了急性肺炎,病好后父母帶她去做了聽力測(cè)試,結(jié)果為95分貝——在臨床上被稱作“全聾”。
兒時(shí)的江夢(mèng)南渴望感知聲音。有一次,看到童話書上寫布谷鳥的叫聲是“布谷布谷”,她自己腦補(bǔ)了一種聲音。
1歲那年,她在醫(yī)院配了助聽器,但聽障問題并未解決,因?yàn)?strong>“聽得見”不等于“聽得清”。助聽器只能傳輸?shù)皖l的聲音,高頻的聲音依舊是缺失的,而且容易受電流雜聲的干擾。由于聽力斷斷續(xù)續(xù),“上課”對(duì)江夢(mèng)南而言十分吃力。有時(shí)候她會(huì)想,我真像一個(gè)吊車尾。
硬生生地聽了幾年課后,她練出了讀唇本領(lǐng)。不用佩戴助聽器,單靠觀察對(duì)方口型,她便能知曉說話內(nèi)容。偶有不確定的地方,她會(huì)模仿對(duì)方口型復(fù)述一遍,如果得到肯定的答復(fù),那就是“聽對(duì)了”。
即便如此,她也從未想過去特殊學(xué)校,因?yàn)楹徒÷牶⒆右黄鸪砷L(zhǎng),意味著融入社會(huì),“如果不跟健康人接觸,那生活圈子是相對(duì)封閉的”。長(zhǎng)久以后,一部分聽障人士,會(huì)容易產(chǎn)生“沒必要開口說話”的觀念。
“交流真的很重要,人和人的互動(dòng),如果做好了,將得到更多機(jī)會(huì)、看到更多可能性?!?/span>為了讓交流更順暢,2018年,在江夢(mèng)南26歲的時(shí)候,她決定植入奧地利品牌“美笛樂”的人工耳蝸。這是一場(chǎng)心理拉鋸戰(zhàn)的勝利——此前,她看到過植入人工耳蝸手術(shù)失敗致面癱的新聞,擔(dān)心自己被那“1%的失敗率”盯上。
幸運(yùn)的是,她遇到了一位負(fù)責(zé)任的耳鼻喉專家。后者給她做了很多思想工作,說服她接受手術(shù),“那位專家覺得,優(yōu)秀的孩子理應(yīng)得到聽力補(bǔ)償”。
手術(shù)很順利,人工耳蝸開機(jī)后,江夢(mèng)南的第一反應(yīng)是,“我終于能聽清歌曲的詞了”,高頻的音域也能感知到了。沒多久后,她在大學(xué)里聽到“奇怪”的聲音,類似“布谷布谷”的音調(diào)。她聽了很久,心臟突然怦怦直跳:“這就是鳥叫聲嗎?還是我產(chǎn)生幻覺了?”
江夢(mèng)南感覺生活變?nèi)菀琢耍瑝?mèng)想也不再望塵莫及。她從小就想做與治病有關(guān)的職業(yè),于是本科專業(yè)選擇了藥學(xué),然后一路走到清華大學(xué)生物信息學(xué)博士的位置。
江夢(mèng)南從未停止探尋“優(yōu)化交流”的方式,比如最近,她嘗試在名為“美訊聽寶”的APP上,通過騰訊會(huì)議接受遠(yuǎn)程的聽覺康復(fù)訓(xùn)練——
大腦能否對(duì)某些聲音做出反應(yīng),還與大腦內(nèi)部有沒有形成相應(yīng)的神經(jīng)連接有關(guān),可以簡(jiǎn)單理解為“聽覺記憶”。有些聲音,以前不常聽到,后來即使聽到了,大腦也只能“蒙圈”。
如今,江夢(mèng)南已逐漸擺脫對(duì)讀唇的依賴。
7歲小鋼琴家:從不藏起耳蝸的女孩有個(gè)音樂夢(mèng)
7歲的小靜遠(yuǎn)屬于先天性聽障。出生第二天,醫(yī)生給她做健康篩查,發(fā)現(xiàn)聽力這一項(xiàng)沒通過,原因不明。
長(zhǎng)到3歲,小靜遠(yuǎn)仍口齒不清晰。別的孩子叫“哥哥”,她卻發(fā)出“鵝鵝”的音——聽不清,便模仿不了說話。靜遠(yuǎn)媽媽想,不能再浪費(fèi)靜遠(yuǎn)的時(shí)間了,盡早干預(yù),就能盡早過上正常生活。同年,她帶女兒做了人工耳蝸植入手術(shù)。
能聽清后,小靜遠(yuǎn)天生的外向性格與“社交達(dá)人”體質(zhì),終于藏不住了。
她在學(xué)校里,與健聽孩子們玩得抱成一團(tuán)。當(dāng)被好奇的同學(xué)詢問“你頭上戴的是什么”時(shí),她會(huì)大聲說:“這是我的小耳朵!”隨后認(rèn)真給對(duì)方科普人工耳蝸是什么、為什么要戴這個(gè)人工耳蝸。
小靜遠(yuǎn)大方自信,與她的家庭環(huán)境有關(guān)。每當(dāng)女兒不開心時(shí),靜遠(yuǎn)媽媽便會(huì)對(duì)她說,一個(gè)人在社會(huì)上被開玩笑、被議論,真的太正常了。你首先要自信,自己都看不起自己,誰還看得起你?你的耳朵只是生病了,所以要戴“小耳朵”,就跟爸爸近視了要戴眼鏡一樣。
小靜遠(yuǎn)認(rèn)同了媽媽的說法。在6歲的時(shí)候,她主動(dòng)提出學(xué)鋼琴。
令靜遠(yuǎn)媽媽意外的是,女兒很有藝術(shù)天賦。學(xué)習(xí)鋼琴半年后,她便在一個(gè)比賽上獲得了金獎(jiǎng),緊接著獲得了“肖邦青少年國際鋼琴比賽”湖南省賽區(qū)特金獎(jiǎng)。鋼琴成就值“拉滿”之余,小靜遠(yuǎn)還參加過主持人比賽、合唱比賽、擊劍比賽,在不少項(xiàng)目上拿過獎(jiǎng)。
與同齡人一樣,小靜遠(yuǎn)每長(zhǎng)大一年,就會(huì)換一個(gè)夢(mèng)想。如今7歲的她,夢(mèng)想是彈鋼琴給周深聽。
自從看完動(dòng)畫片《大魚海棠》后,她就愛上了插曲《大魚》,天天坐在鋼琴前練習(xí)這首曲子,還一邊嚷嚷著要彈給原唱者周深聽。靜遠(yuǎn)媽媽起初沒當(dāng)回事,“小孩子不知天高地厚”。
一次機(jī)緣巧合,小靜遠(yuǎn)與媽媽受騰訊天籟行動(dòng)公益項(xiàng)目邀請(qǐng),到上海拍攝公益視頻。那天,周深也來了。小靜遠(yuǎn)一看到偶像,眼淚止不住地往下流,跑到周深面前,問:“我可以和你做朋友嗎?”然后,如愿拿到偶像微信。
但人工耳蝸畢竟是一個(gè)儀器,從中穿過的聲音,難免會(huì)受損。為了讓小靜遠(yuǎn)的音樂道路更通暢,靜遠(yuǎn)媽媽接觸了天籟AI技術(shù)。該技術(shù)最早用于給騰訊會(huì)議軟件等“降噪”。
健聽人士從小生活在多種聲音并存的環(huán)境里,大腦會(huì)自動(dòng)過濾無用的噪聲;人工耳蝸佩戴者容易被一擁而上的噪音干擾,導(dǎo)致分不清哪些才是“該聽”的聲音。從“聽得見”到“聽得清”,對(duì)他們來說并不容易。
獲得“降噪加持”后,小靜遠(yuǎn)最大的感受是“音樂變得更有旋律了”。靜遠(yuǎn)媽媽在一旁解釋,更有旋律的意思,就是聲調(diào)聽得更清晰、更純凈了。
戴著耳蝸的聽力康復(fù)師:互助與身份轉(zhuǎn)換
如江夢(mèng)南所言,一部分聽障人士更愿意活在自己的圈子里,因?yàn)楦邪踩?,但圈子外的世界卻更具多樣性。
但不是所有聽障人士,都與江夢(mèng)南、小靜遠(yuǎn)一般自信且堅(jiān)定,他們需要一個(gè)外界的拉力。
今年33歲的陽光,充當(dāng)了“拉力者”的角色。
2歲那年,陽光因先天性基因突變,出現(xiàn)神經(jīng)性耳聾,左右耳聽力為96、116分貝。
他佩戴助聽器的體驗(yàn),比江夢(mèng)南更糟糕,不只“噪聲很大”,還出現(xiàn)了“眼震”的情況——也就是突然聽到一聲巨響時(shí),眼睛會(huì)晃一下、腦部會(huì)暈眩一下。后來在聽障者交流會(huì)上,他得知許多助聽器佩戴者都有過類似感覺。但上世紀(jì)90年代初,國內(nèi)還沒有植入人工耳蝸的案例,助聽器是該群體的唯一選擇。
對(duì)聲音的渴望,伴隨了陽光的童年時(shí)光,“很想知道完美的聲音是什么樣的”。他口中的“完美”,其實(shí)是正常人的“習(xí)以為?!?。這個(gè)夢(mèng)想在他15歲那年,向前邁進(jìn)了一大步——他植入了人工耳蝸。
由于植入得較晚,大腦在前15年里沒有形成聽覺記憶,他前后花費(fèi)了3個(gè)月做聽力康復(fù),才學(xué)會(huì)分辨不同的聲音類別。
在醫(yī)院做康復(fù)訓(xùn)練期間,他碰見了許多“蝸友”。有人在46歲才植入人工耳蝸,因?yàn)橐恢北3帧罢f話”習(xí)慣,術(shù)后適應(yīng)期遠(yuǎn)遠(yuǎn)短于陽光;有人把生活中的不順利,全部怪在露出的人工耳蝸上;有的聽障孩子自己心態(tài)挺正常,倒是家長(zhǎng)先崩潰了。
陽光想,國內(nèi)大多聽覺語言康復(fù)老師都是健聽人士,如果讓我來做,或許更感同身受。大學(xué)畢業(yè)后,陽光完成了從“蝸友”到“陽光老師”的身份轉(zhuǎn)變,通過線上、線下渠道,給學(xué)生進(jìn)行一對(duì)一的聽覺語言訓(xùn)練。
訓(xùn)練的內(nèi)容,除了基礎(chǔ)發(fā)音方式,還包括如何調(diào)整心態(tài)。
去年,陽光老師遇到了一位23歲的男孩。越年輕的小伙,內(nèi)心就越敏感,他害怕說話發(fā)音不準(zhǔn)被嘲笑。陽光老師便天天帶他去菜市場(chǎng)晃悠,鼓勵(lì)他獨(dú)自詢價(jià)、買菜。
如果男孩不肯開口,陽光老師就自己上前跟攤主砍價(jià)——你一言我一語,幾個(gè)回合下來,菜買到了,男孩也懂了:其實(shí)真的沒多少人會(huì)“嫌棄”我們(聽障人士)。
康復(fù)訓(xùn)練持續(xù)了一年,男孩已經(jīng)能自己去駕校學(xué)車了,聽說跟教練還聊得挺好。
今年是陽光老師入行的第十年,回頭看,他已經(jīng)幫助超過5萬位學(xué)生做康復(fù)服務(wù)。
搭載“騰訊會(huì)議天籟AI技術(shù)”的美訊聽寶APP上線后,陽光老師開始使用其“遠(yuǎn)程康復(fù)”功能,希望可以不受地域限制,幫助到更多的聽障者。“通過語音電話或視頻的方式做康復(fù)訓(xùn)練,就不需要學(xué)生費(fèi)時(shí)費(fèi)力地奔波了,何況大多數(shù)情況下,線上與線下的康復(fù)手段是一致的”。他也給一些學(xué)生推薦AI輔聽功能,在地鐵等一些嘈雜場(chǎng)景,確實(shí)聽得更清楚了。
騰訊:聽障群體不該被遺忘
陽光真心希望有更多學(xué)生在科技的輔助下,進(jìn)一步提升生活質(zhì)量。
“希望能有更多社會(huì)力量關(guān)注到我們(聽障群體)?!?/span>
目前,國內(nèi)多地已推出面向聽障人士的優(yōu)惠政策,比如將人工耳蝸植入手術(shù)納入醫(yī)保。當(dāng)年勸說江夢(mèng)南做手術(shù)的耳鼻喉科專家,后來推動(dòng)了吉林省的相關(guān)醫(yī)保政策。如今在該省,不管大人小孩,植入人工耳蝸都能報(bào)銷。
河北省在2019年公布,未滿18周歲、有助聽器佩戴史和聽覺語言康復(fù)訓(xùn)練史的重度及以上聾兒,可免費(fèi)申請(qǐng)一臺(tái)人工耳蝸產(chǎn)品、1.2萬元手術(shù)經(jīng)費(fèi)和相關(guān)術(shù)后康復(fù)經(jīng)費(fèi)。
各類公益組織也在盡力幫助聽障人士。2016年,中國聾兒康復(fù)研究中心聯(lián)合多個(gè)學(xué)會(huì),發(fā)起了“貧困聾兒救助項(xiàng)目”,免費(fèi)為2萬多名貧困聽障兒童植入人工耳蝸。
但中國的聽障群體龐大,就現(xiàn)今的關(guān)注與支助力度來看,還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
據(jù)《中國聽力語言康復(fù)科學(xué)雜志》,截至2017年底,人口比例占世界總?cè)丝?/5的中國,植入人工耳蝸的人數(shù)不足5萬人、植入量?jī)H占世界總量的1/11。若與人工耳蝸普及度高的國家對(duì)比,則差得更多——奧地利每100萬人中有500人植入了人工耳蝸,中國每100萬人中僅38人植入人工耳蝸。站在中國聽障人士的角度,不植入人工耳蝸的原因,大多與費(fèi)用、心理恐懼有關(guān)。
除此之外,我們還希望聽障人士不只“聽得見”,更能“聽得清”。
2020年國際聾人日,騰訊會(huì)議旗下的天籟實(shí)驗(yàn)室發(fā)起“天籟行動(dòng)”,向人工耳蝸/助聽器廠商免費(fèi)開放“天籟音頻AI技術(shù)”,鼓勵(lì)合作伙伴優(yōu)化人工耳蝸的降噪效果,以改善佩戴者的使用體驗(yàn)、提升其生活質(zhì)量。
國內(nèi)最大的人工耳蝸廠商“諾爾康”,便與騰訊聯(lián)合進(jìn)行了技術(shù)驗(yàn)證,在今年新推出了搭載“天籟AI技術(shù)”的新一代遠(yuǎn)航人工耳蝸系統(tǒng)。該系統(tǒng)是國內(nèi)首個(gè)解決多復(fù)雜場(chǎng)景識(shí)別、動(dòng)態(tài)實(shí)時(shí)噪音處理難題的聯(lián)合解決方案。
同在今年面世的美訊聽寶APP,由騰訊、全球頭部人工耳蝸廠商“美笛樂”聯(lián)合開發(fā),搭載了“騰訊會(huì)議天籟AI技術(shù)”,是國內(nèi)首個(gè)集合“聽力測(cè)試+AI輔聽(降噪)+遠(yuǎn)程調(diào)機(jī)+遠(yuǎn)程聽力康復(fù)訓(xùn)練”功能的軟件。
除了更新產(chǎn)品技術(shù),騰訊天籟行動(dòng)還關(guān)注聽障人士的心理成長(zhǎng)。
去年12月,騰訊發(fā)起“幫聽障兒童說出愛”公益項(xiàng)目,號(hào)召騰訊會(huì)議用戶捐贈(zèng)會(huì)議時(shí)長(zhǎng),按照一定比例兌換公益金,用以資助聽障兒童的語言康復(fù)訓(xùn)練。
騰訊天籟實(shí)驗(yàn)室負(fù)責(zé)人表示,當(dāng)我們享受科技帶來的便利時(shí),或許該想一想,聽障人士是否也能同步享受?“天籟行動(dòng)沒有商業(yè)前景,受眾圈子窄、不產(chǎn)生收益,但我們都知道,它必須存在,也必須有人做。”
騰訊希望通過天籟行動(dòng),在幫助聽障人士的同時(shí),在健聽人士的腦海里,埋下一個(gè)記憶點(diǎn)——有這么一群人,不應(yīng)該被社會(huì)遺忘。
小靜遠(yuǎn)的媽媽曾在采訪中感慨:“雖然我們從不認(rèn)為聽障是一種很糟糕的情況,但我們生在技術(shù)時(shí)代、能借助科技過上正常生活,實(shí)屬萬幸。”
科技發(fā)展的意義,不是為一部分人的美好生活錦上添花,而是讓社會(huì)上所有人都能享受美好。
從可能走向可為,我們正邁出探索的新一步。
面向社會(huì)免費(fèi)開放騰訊會(huì)議的天籟AI技術(shù),用技術(shù)和行動(dòng)助力信息無障礙建設(shè)。
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