照護,正成為老齡化社會的棘手問題。
隨著人口老齡化程度不斷加深,失能、失智和患慢性病老年人的占比逐年攀升。第五次中國城鄉(xiāng)老年人生活狀況抽樣調(diào)查顯示,目前全國失能老年人人數(shù)大約3500萬,占全體老年人的11.6%。據(jù)測算,到2035年,失能老年人人數(shù)將達到4600萬,到2050年將達到5800萬左右。
在此人口轉型過程中,關乎衰老、疾病與照護的故事也在悄然生長。最近,以艾滋、毒品與麻風病民族志研究著稱的醫(yī)療人類學學者劉紹華第一次將目光放諸自身。
在劉紹華的新書《病非如此:一位人類學家的母女共病絮語》中,她不再以學者身份審視疾病,而是以病人和女兒的視角講述了一段與母親的“共病”歷程。
《病非如此》,劉紹華 著
廣西師范大學出版社,望moutain,2024-7
2018年7月,50歲的劉紹華和她的母親幾乎同時患上重疾。她被診斷為淋巴癌一期,母親則被確診為阿爾茲海默癥。這似一場兩代人命運的交會,對于整個家庭儼然一場共病。
之后的5年間,劉紹華在積極治療下逐漸恢復健康,而母親則步入疾病的中后期。腦部退化不可逆,她甚至忘了女兒曾罹患癌癥的事。
在采訪中,劉紹華提到自己在治療過程中并不能常常見到母親,遺憾自己不能扮演更重要的照顧母親的角色。于她而言,書寫這本書又像一個和解。
在書中,劉紹華不止一次提到美國醫(yī)學人類學家凱博文關于照護的看法。凱博文在《照護:哈佛醫(yī)師和阿爾茲海默癥妻子的十年》中提到,當今社會充滿冷漠、仇恨與犬儒,一種“反照護”的風尚彌漫開來,照護成為“軟弱與矯情的代名詞”。
《病非如此》實拍圖。(圖/廣西師范大學出版社提供)
誠然,照護時常讓人不快,或令人陷入崩潰。但被視為卑微軟弱的照護,或許恰恰是人們力所能及的最重要的事:經(jīng)由照護他人,我們才得以完善自己的心靈。從患病到重生,劉紹華走過的旅程印證了凱博文的說法:“人需要照顧他人,才能成為一個完整的人。”
下文根據(jù)劉紹華的講述和新書內(nèi)容整理而成。
一場共病,
讓我們更理解彼此的處境
在一般的醫(yī)療意義上,“共病”(comorbidity)意指合并癥,即與原發(fā)疾病同時或伴隨病發(fā)的一種或多種疾病??墒钱斨卮蠹膊⊥瑫r降臨在一個家庭的兩代人身上,這個家庭生命共同體儼然也在承受著一種身心疾病合并癥。
我跟我母親之間的互動方式,跟我自己的重病經(jīng)歷有關。這讓我理解了母親的一些感受。
比如對于清潔衛(wèi)生的要求和對于不潔病菌的恐懼。32年前,我母親罹患乳腺癌,她化療返家的那一天,沒有進房間休息,而是不發(fā)一語,堅持拖地。我表示由我來拖,她也不予理會。
幾十年來,我一直不解母親為何堅持自己擦地板。直到我自己接受化療,似乎才終于理解了母親。當年,母親推開門看見臟亂的環(huán)境,卻難以要求我們的衛(wèi)生標準立即跟上她的需求,也為了避免因不被理解或未獲回應而更覺辛酸,于是再累都寧愿自己來清掃,多說無益還更費力。
(圖/《媽媽!》)
和母親當年化療時的處境相比起來,我很幸運。接受治療之初,大姐就幫我設定了清潔的高標準,讓我照著做。治療期間,我也常聽聞、見識其他病人關于親友未能配合清潔標準的無奈故事和感想。有些聽了覺得好笑,更多的則令人心疼。
當母親發(fā)現(xiàn)自己腦子不對勁,但一想到女兒即將要化療時,她甚至想要來我的養(yǎng)病住處親自照顧我。我在書里也寫了,即使自己生病了,母雞也企圖引領生病的小雞前行。
我開刀檢驗后返家,母親大老遠地跑去買雞,要煮雞湯給我補身子??粗赣H在廚房忙進忙出,我跟母親懺悔:“媽,對不起,我都這么大了,還讓你擔心?!蹦赣H沒有看我,始終埋頭理菜。
(圖/《媽媽!》)
她從廚房出來,就跟我說了一句話:“媽媽可以,你也可以的?!边@句話讓我的眼淚奪眶而出。母親之所以講這句話,是因為她在50歲的時候也得了癌癥,她完整走過了化療療程。作為阿爾茲海默癥病人,母親用這樣的方式來給我打氣,如此簡潔的一句話道盡了所有她當年走過艱辛的路,我怎么會不感動?
生病了,
不代表要以“病人的方式”走到盡頭
母親罹患的阿爾茲海默癥,是一種常見的“失智癥”(Dementia)。失智癥指的并非單一疾病,而是一種癥候群。過去,失智癥叫“老年癡呆癥”,由“老年”和“癡呆”構成的語詞造成了疾病污名。事實上,失智癥已經(jīng)是相對去污名化的進步說法。
但這個中文名稱有時為人詬病,認為字面意義指涉病人失去智力或智慧。但實際上,失智癥患者面臨的是認知能力受損,而非智慧的喪失。
過去,母親天天游泳,自從生病以后,她就再也沒有去游泳。這個周末,我們第一次決定帶她去游泳。剛開始家里人還很擔心,說母親現(xiàn)在的狀況不是太好,很怕她會淹水或者嗆到水,擔心各式各樣的狀況發(fā)生。
我領著母親下游泳池,剛開始走前兩級階梯的時候,她感覺很害怕。我一直鼓勵她,告訴她這里的水很淺很淺。走到最后一級階梯的時候,她突然就不肯往下走了,我本來以為她是害怕。但其實是因為,母親此刻的語言表達能力又比我寫這本書的時候更退步一些了,所以她沒有辦法很快(把自己的意思)表達出來。
(圖/《奈德》)
有趣的是,后來我發(fā)現(xiàn),她其實是讓我站到一邊。她比出了一個劃水的手部動作,跟我說她就要這樣子滑下去。我才知道,她碰到水之后,她曾經(jīng)做了幾十年的運動所形成的身體本能回來了。
平常我叫母親去做一些動作的時候,她可能會做得不太利落,就像很小的孩子學穿衣的樣子。那天當我把泳帽交給她時,跟她說:“好,那我們要先戴泳鏡。”
結果呢,她就把泳鏡放到水里面,再把它戴到額頭上,戴好后還用她的手指頭去敲一敲泳鏡,把水給敲出來以后才戴到眼睛上。這些都是游泳的標準動作,她非常順暢就做出來了。
隨后她就滑了出去,我站在旁邊看她,看她所有的身體動作,雖然不像以前,但她的動作是出于身體本能的。漸漸地,她游得越來越順。當我跟她說,“你剛才游的是蛙式,我們現(xiàn)在來游狗刨式”,她立刻就游了起來。
對她來講,游泳池是她非常熟悉的環(huán)境,所以雖然她的認知、記憶和表達,那一切都已經(jīng)受損,但她有安全感,能在這樣的環(huán)境中伸展自如。
就母親患阿爾茲海默癥這件事,對家人和母親的相處來講,確實有所謂新生的一面。但是對母親來講,生病就是逐漸走向凋零的過程。但是在這個凋零的過程當中,病人可以不必是每天都很痛苦的樣子,并不一定是要用“病人的方式”走到生命的最后一天。
(圖/《一次別離》)
能示弱,
本身也是一件幸運的事
母親年輕時性格堅忍不拔,中年后被生活經(jīng)歷鍛煉得稍顯頑固強勢,在老年遭逢失智癥時,卻學會了示弱的美德。那種美德,我也在生病后逐漸習得,這種新的能力不僅協(xié)助了自己,也創(chuàng)造出新的良善關系。
在治療期間,有一天我又感到憂郁,正巧接到大陸友人彥彥的問候。久違老友的聲音,又喚起了我無法到大陸做田野的感慨。我忍不住紅了眼眶,跟彥彥訴苦自己每天早上起來都覺得很沒意義,不知道要做什么。
未料,電話那端傳來彥彥的笑聲:“紹華,你太較真了!”彥彥也曾罹癌,雖然未經(jīng)歷化療,但身體仍是折騰了一番。她說:“生病了就休息啊,還想什么意義?”彥彥一語中的。較真,就是太過認真,這既是我的長處,也是罩門,我知道它得用在合適的時空才會是美德。治療之初我便明白,此時的我最不需要的就是較真。
你剛問我母親知不知道我書里寫了她。她看的時候知道,書一放下就忘了。新書發(fā)布后,母親先看見書里的“小美”,她覺得很奇怪:“這個人的名字怎么跟我一樣?”她接著往下看,跟我哥哥說:“怎么這個人好像在寫你?”
我哥哥就跟她講:“這本書是紹華寫的?!蹦赣H看著我說:“這你寫的啊?”她非常詫異。我問她:“你開心嗎?”她說:“我開心得很?!?/span>
看到我生病的那段,她受到了驚嚇,就開始哭。她跑到陽臺,對著天空就開始拜起來,求老天保佑她的女兒。家人跟她講:“那是以前的事情,紹華已經(jīng)好了?!?/span>
劉紹華在《病非如此》臺版新書見面會上發(fā)言。(圖/受訪者提供)
后來家人就不讓她看這本書了,因為很怕她看到對我生病的描述的部分。我也不會再提這件事情,我覺得提一次她就會驚嚇一次?,F(xiàn)在家人對她的生活照顧重點就是:她開心就好。
我母親之所以能夠示弱,也是因為她周遭的照顧者,也就是我的家人很關注情緒上的信息傳遞,很努力去營造一個讓她安心自在、充滿愛和安全的環(huán)境。
如果她能夠感受到自己是處在一個情感和情緒上都是安全的環(huán)境,她自然不需要把自己弄得很僵硬,她可以放心地把自己交托給別人。她信任旁人,但她說不出為什么信任,那是日常生活中的感受。
對失智癥病人的理解或照顧,不要局限于使用我們尋常跟一般人溝通的語言方式。很多時候,通過語言不一定能夠完整地溝通。失智癥病人可能不記得事情,但情緒感受力仍然在,他不一定能辨認語言,但能辨識你的臉部表情、肢體語言和旁人所營造的情緒氣氛。那是生物的本能。好比你家里養(yǎng)的寵物貓狗,它聽不懂你的語言,可是它絕對知道跟你在一起時它是不是安全的。
(圖/《困在時間里的父親》)
我常常在想,為什么很多生病的老人不示弱?這有時候可能跟旁人與他們的互動關系有關。一個失智癥老人可能已經(jīng)什么都不記得了,這樣的老人看起來既不可愛,也不有趣,或許一個人待在房間里面,大家也不常去看他。
假設一個人處在這種被冷落,甚至被嫌棄的處境之中,要示弱或許會更不容易。因為在這種情況下,病人只能獨自支撐他自己。
所以我想很多病人之所以學不會示弱,或者說沒辦法示弱,可能有一部分原因是他周遭所處的環(huán)境不是那么友善。尤其對于阿爾茲海默癥病人,他們只是認知能力受損,但很多生物本能仍在。
不管是失智癥患者,還是其他在語言溝通上不方便的病人,一旦他覺得與旁人不能溝通了,就會放棄做情感的交流,那么病人的處境絕對會越來越糟。
托舉失智癥患者,
一個家庭很難單獨完成
阿爾茲海默癥是時代之癥,在一定程度上是人類追求長壽過程中的代價?,F(xiàn)在整個東亞都是高齡社會,包括日本和韓國在內(nèi),但社會上的認識和醫(yī)療政策上的準備其實還相對滯后。
對于失智癥患者的照顧,很難單靠一個家庭來完成。就算你很富有,能聘請專人去照顧病人,但病人仍然需要定期看醫(yī)生,還要和社會接觸。這個過程中,其實需要很多不同方面的社會支持來穩(wěn)住家庭的照顧。
失智癥與其他病有些不同的是,部分患者身體功能仍然很好,像我母親的體力和行動力就保持得很好。事實上,從某種角度來講,比起那些已經(jīng)坐輪椅、不太能夠走動的患者,我母親這樣的患者可能反而更不好照顧。因為她的自主行動能力還在,這可能會讓她做出一些讓人嚇一跳的事情。
比如在新冠疫情期間,母親出門經(jīng)常忘記戴上口罩,感染的風險讓家人憂慮。家人還擔心,在疫情嚴峻且社會上草木皆兵的敏感時刻,未戴口罩的母親在路上到處亂走,可能處處會被路人當面糾正,或是嫌惡閃避。這都可能導致失智癥患者產(chǎn)生負面情緒,進而造成病況惡化。
(圖/《愛在記憶消逝前》)
2020年,家人分頭尋找更多的看護資源。我曾多方請教長照(即長期照護)領域的專業(yè)學者,得知當時母親居住的新北市中和區(qū),人口非常密集,但很缺乏日照中心(即日間照顧中心,是中國臺灣地區(qū)一種提供白天照護服務的機構,也俗稱“托老中心”。)或失智據(jù)點,而既有的少數(shù)日照中心都是爆滿。當時,2017年起推動的在地老化“長照2.0”政策起步未久,相關服務還不普及。
2021年,更多的失智據(jù)點和日照中心陸續(xù)成立,家人已可針對母親的情況,輕松選擇并申請相關課程和服務。
我們有很多照顧失智癥患者的據(jù)點,那里有受過專業(yè)訓練的人,他們知道怎樣盡可能維持被照顧者的社會功能。白天,我們把患者交給專業(yè)人員去照顧,我們稱之為“上課”。對家屬而言,這就是一個喘息的時間。
我們常常讓母親白天去“上課”,晚上回家。有時候在家里,我們會教她“做作業(yè)”,譬如教她畫畫,像幼兒園教小朋友給花花草草涂色,或者給她買那種小孩子練習寫字的本子。其實,就是讓母親有事做,讓她能夠維持一個穩(wěn)定的生活作息模式——這對阿爾茲海默癥病人很重要。
(圖/《媽媽!》)
作者 鄒露
編輯 陸一鳴
校對 無姜魚
運營 嘻嘻
排版 冼曉玲
題圖 《媽媽!》
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