在作家薛舒的印象里,父親是家里那個“會調(diào)節(jié)氣氛的人”。以前,他愛開玩笑,總能把家人逗樂。轉(zhuǎn)折發(fā)生在2012年,父親好像變了,遇到不順遂的物事,吵架是他最先想到的表達方式。
注意到這點后,薛舒致電弟弟。兩人一番交談,最初認為,這是離開工作崗位不久的老人常見的狀態(tài)——“退休綜合征”,“妻子還在外工作,對比之下,會讓他覺得自己沒有貢獻了,情緒差倒是也能理解”。
可過了段時間,父親照舊如此。薛舒自忖,這癥狀未免太厲害了。她在網(wǎng)頁里鍵入關(guān)鍵詞,“老年抑郁癥”“阿爾茨海默病”是網(wǎng)站向她給出的答案。薛舒心情有些復雜,“一邊懷疑,一邊逃避”。
母親對她回憶起一樁事。前些日子,居委會通知薛舒的父親領(lǐng)取公交卡,他兩次前往,兜兜轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),均空手而歸?!巴聝骸彼坪醭闪烁赣H的日常,性子也隨之產(chǎn)生變化,“曾經(jīng)做事積極、行動力比較強的那個人,現(xiàn)在干什么事情都覺得好煩”。
多次爭吵后,薛舒的母親不堪其擾,中斷工作,開始在家照顧父親。有一天,父親在沙發(fā)上躺著,睡了一個長長的午覺后,他走到門口,冷不丁冒出一句:“這個地方還不錯,這是哪里?”幾天后,門外的事情好像全都被他忘記了。
作家薛舒。(圖/由被訪者提供)
“病人的掙扎,
可能是在爭奪自由和尊嚴”
帶父親看病并不是件容易的事情。薛舒說:“那些病癥對應(yīng)的科室是精神科,看到那三個字,他就本能地抗拒?!蹦菚r,父親尚有體力,為了躲避就醫(yī),便常常外出。好說歹說,薛舒才說服父親,哄著他到了醫(yī)院。
核磁共振的結(jié)果顯示,薛舒的父親小腦萎縮得厲害。醫(yī)生沒有講出“阿爾茨海默病”,他只是建議,由于沒有這方面的特效藥,如果采取治療,可以采用干細胞移植手術(shù),盡量緩解癥狀。否則,患者的忘性會越來越大。
作為子女,薛舒自然接受這一診療方案。但父親憂心忡忡,很是糾結(jié)。一開始,薛舒以為爸爸是舍不得花這筆手術(shù)錢。一次談話時,薛舒驀然意識到,事實并非她所想的那樣?!坝刑煳覀兞奶?,我說要不就不動手術(shù)了,他如釋重負,還說了句‘女兒,我太高興了’?!?/p>
過后,薛舒想,父親只是沒有把“這件事情我可以做主”這句話和盤托出。她反應(yīng)過來,父親原本是個堅定的人,凡事自己做決斷,最厭惡的就是人云亦云,到了現(xiàn)在,他成了病人,似乎只能被迫接受別人的選擇。薛舒說:“我理解這個行為,一方面他確實想省錢,另一方面他是想證明自己還可以掌控生活的主動權(quán)。他的掙扎,是在爭奪自由和尊嚴。”
薛舒的記憶里,父親一直是個敏感而要強的人。年輕時,他從江蘇張家港只身前往上海,在工廠謀生,“時刻保持一種警惕心,那是他生存的本能”。他求上進、表現(xiàn)積極,希望自己能在社會上有一席之地,也漸漸接近自己的期冀。
成了家,妻子加一雙兒女組成的家庭成了薛舒的父親最珍視的港灣。在教育子女的過程中,他常說“要犧牲得起”。小時候的薛舒并不太懂,長大后,她才明白,父親其實常常會把自己對欲望的表達壓抑和隱藏起來。
發(fā)病后,父親的認知能力慢慢下降,他曾經(jīng)警惕的某些性格缺陷也逐漸顯露。他與母親的爭吵越發(fā)激烈,薛舒經(jīng)常要做“救火隊隊員”。起初,薛舒一接到電話,就從杭州灣驅(qū)車70多公里,趕回浦東。后來,她索性就住在父母家里。
那段日子,薛舒全家人和父親的病癥作斗爭。薛舒沒有較為完整的時間,也沒有機會靜下心來寫小說。每到父親睡去,她就在桌子上寫一些零碎的日記,“每天寫點父親發(fā)生的事情,就當作宣泄了”。
當意識到這可以是本書時,薛舒愈加認真地對待——“寫到某些章節(jié),我爸在隔壁房間睡著,我媽也睡著了,我開著臺燈,在另一個房間里,淚流滿面。”對薛舒而言,寫作是情緒的出口,“它一方面讓我誠實地記錄每一件事,另一方面,也使我得到撫慰”。
“疾病是面向全家的斗爭,
寫下它是為了抵抗羞恥感”
阿爾茨海默病一旦發(fā)病,病人的思維混亂很快會表現(xiàn)出來。薛舒的父親在早期就產(chǎn)生了一些幻覺,這致使他虛構(gòu)出不少往事,有時還會用這些事情指責家里人,母親是其中最大的受害者。前一秒,父親也許剛編排出與母親相關(guān)的不貞的故事,后一秒,他就又去市場買菜了。
最初,薛舒的母親隔三岔五地給薛舒打電話,哭訴她受到的傷害。薛舒深感無力。一位編輯看過這些經(jīng)歷后,一邊落淚,一邊跟薛舒講述自己父親的狀況。她說:“我的父親也有相似的情況,他每天給初戀情人寫信,寫‘你是我這一生唯一的愛’‘你是我永遠忘不了的人’之類的話,他已經(jīng)忘了現(xiàn)在,可他的老伴就在旁邊,又要照顧他,每天又會看到這樣的信?!?/p>
類似的境況,常常讓最親密的人陷入一種矛盾的情感之中。不過,薛舒的母親沒用太久便適應(yīng)了這些。在經(jīng)過焦慮和糾結(jié)后,她坦然接受現(xiàn)實,日復一日地去照顧老伴兒。薛舒說:“我覺得我母親是個特別認命的人,而認命的好處,是她可以接納所有變故。”
薛舒的弟弟也投入到這場與疾病的斗爭中。他在外地工作,當?shù)弥赣H患病,他曾考慮過回到上海工作。整個過程中,他與姐姐薛舒始終保持著密切交流。
2021年3月24日,沈陽。一家社區(qū)衛(wèi)服務(wù)中心的老年病病房內(nèi),家屬將患者的心愿掛在心愿墻上。(圖/視覺中國)
一年夏天,薛舒出國訪問,母親獨自在家里照顧父親。有一天,父親跑到了外面,薛舒的母親無法勸返,只得一邊跟著他,一邊給兒子打電話。在電話里,兒子為父親指路,講清應(yīng)該走哪里才能回家。父親知道聽筒那頭是自己的兒子,便一一應(yīng)允。但等到兒子真正回到自己身邊時,他已經(jīng)記不得眼前人。
薛舒說:“父親的錯亂,讓全家人也跟著混亂起來?!痹诖酥?,她還聽過一個相似的案例。那人是個醫(yī)生,與她的父親年紀相仿,出現(xiàn)同樣的癥狀后,他的家人說不可以吃藥,因為“吃了藥會傻掉的”。在家里吵得天翻地覆、東西被砸得七零八落后,這家人把他關(guān)進了小屋子。薛舒想:難道這樣就是對生命的珍惜嗎?
為了控制病情,醫(yī)生給父親開了精神類藥物,從而抑制他因為小腦萎縮導致的幻覺和精神問題。漸漸地,父親安靜了下來,但隨之而來的,是認知能力的下降。薛舒內(nèi)心明白,終有一日,父親會忘記這一切。
薛舒將這些一一寫下,把內(nèi)心的情愫與家人的往事裝入《當父親把我忘記》。薛舒說:“當我在書寫以及剖析自己和家人時,我對自己的要求是誠實,但同時,我會因為反思自己以及家人、挖掘人性,不可避免地產(chǎn)生羞恥感。我想,我用寫作去打撈這些記憶,實際上就是在抵抗這種羞恥感?!?/p>
在臨終醫(yī)院,
完成漫長的告別
患上阿爾茨海默病后,薛舒的父親回過一次老家——那是一家人商議后的決定。薛舒回憶道,回故鄉(xiāng)的那些天,父親沒有一天是吵鬧的,“可能因為親友特別多,營造出了一種熱鬧的氛圍,在那個環(huán)境中,他感覺很不錯”。
在飯桌上,薛舒的父親常常前言不搭后語,老家的親戚哈哈大笑,他也跟著笑。他感覺不出,人們實際上是在笑他。薛舒說:“其實他已經(jīng)認不出所有人,但在一群陌生人中,他還是想要保持一種與生俱來的開朗與體面?!?/p>
再往后,父親將家人遺忘、失能,這些都依次發(fā)生。和所有的病人一樣,他住進了老年病房。在那間房里,他住了整整五年。薛舒在書中寫道:“他以一具不斷散發(fā)出敗壞氣息的軀體的形式存在,像一頭受傷的老動物,渾身破碎,奄奄一息?!闭劶案赣H在病房中的變化,薛舒的形容是“緩慢地活著”,她說:“沒有變化,他就躺在那里,最多發(fā)出一些叫聲。”
在病房里,薛舒見過很多來來往往的人,有護工,也有“昨天還在問你討蘋果吃,今天就‘升天’了”的病人。她說:“只有經(jīng)歷過那個過程,才會知道在醫(yī)院的病房里,一切都是尋常的,人會變得波瀾不驚。這里成了一個哭泣和歡笑同時存在的地方。他們在不斷地衰老,同時保持著動人的天真。他們接受遺忘,也在迎接死神?!?/p>
2020年,疫情最嚴重時,薛舒的父親去世了。沒有追悼會,沒有儀式,僅有至親三人與父親進行了短暫的五分鐘的告別。有時,薛舒會想,父親選在那樣的日子離去,某種程度上,是對她的關(guān)照。“他讓我們不需要一邊悲痛,一邊操著心去照顧葬禮上的那些親朋,讓我們不用去面對那些煩瑣的儀式。這可能是他在用另一種方式體貼我、照顧我?!?/p>
薛舒作品,《生活在臨終醫(yī)院》。
在父親走之前,薛舒寫過幾篇以臨終醫(yī)院為背景的小說。作家走走評價薛舒,說她“不是用自己的黑洞去寫人間的溫暖,而是用自己的溫暖去寫人間的黑洞”。2022年春天,薛舒在家里又完成了《生活在臨終醫(yī)院》一書,講述了父親在生命最后五年的歷程。那些護工、病友,也作為故事的一部分,出現(xiàn)在當中。
她說:“生活本來每天都在改變?nèi)?,人就是用來被改變的。任何時候?qū)ξ膶W的不同看法,都是階段性的,或者,對不同書寫對象,文學的手段也會不一樣。而文學本身是不會變的,不管是對待物質(zhì)、精神、審美、人性,文學的態(tài)度也不會變,那就是真相與誠意。”
在不少人看來,毫無保留地寫出父親的疾病與離去,是殘酷而悲慘的。在這件很多人不愿意面對的事情上,薛舒想做的是“呈現(xiàn)某種溫暖”。她說:“我們依然要看到,寫下衰老,是為了坦然地回憶青春;書寫疾病,是為了珍視健康的美好;不避諱談?wù)撍劳?,是為了更好地活著?!?/p>
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